ゆったりんご | 観る、読む、思考、書き、創る、そして眠る、そんな日々。

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金の秤で量る

 今まで余裕がなくて出来なかったことをしよう企画は、第2弾以降全く進まなくなってしまいました。
 4月5月はとても体の調子がよく、これから先不調になることなど考えられないほどでした。でも、それは思い過ごしだったようです。ある時をきっかけに、一気に体調が崩れてしまい、6月から7月前半まではほとんど何も手に付かず、ふらふらしながらの毎日でした。

 主な症状は、胸の苦しさ・その裏側の背中の重み・低血圧・たまに低血糖のふるえ・朝起きられないなどです。症状が出てしまうと一ヶ月以上は続いてしまう。このようになる根本の原因がなんなのかわからないのだけど、低血圧・低血糖・朝起きられずというところを見れば、やはり副腎が疲れていることからくるように思われる。前半の胸の苦しさ・背中の重みも関わっていると思うが、もしかしたら副腎からだけのものではないようにも思われる。
 低血圧であることが、さらなる活力を奪い、体を動かす気力もわかない。この間は、ずっと80/50代の数値です。もう少し圧力があれば、少しは動けるのではないか?と思うところ。マクロビオティック的な観点からみると、今の私の体の状態は、超をつけてもよいのではないかと思うほどの極陰なのだと思う。

 副腎について、こんな症状について、どうすればよいのかと検索していると、こちらのサイトに出会い、たいへん参考にさせていただきました。
 自分で出来ることとしてやったことは、ご飯を玄米に戻し、塩気とタンパク質を意識して摂ること。砂糖やカフェイン、果物を意識的に避けること。すると徐々にですが、少しずつ体調が戻ってきました。
 万全とまではいきませんが、何かをしようという気力がまず戻って来て、取り組めるまでになりました。まだ朝は起きられませんが、早朝に起きられる日もちらほら出てきました。
 が、よくなってきたからといって、調子に乗っては元の木阿弥です。すぐ油断してしまうので、要注意。

 副腎の病気になって、副腎がひとつになって、こういう体調不良を繰り返す今、自分の体調は金の秤で量るように、その変化に注意を払って管理をしていかないといけないのだな・・・・・・と感じずにはいられません。
 一見、普通の健康な人に見えるけれど、そして、自分もそのつもりでいてしまうけれど、だからといってそれと同じ生活態度をとっていては、気付かないうちに体を疲弊させてしまう。

 このたび、少し対処法を得た気がするので、どこか心強い気持ちです。
 こういうことを病院で教えてくれるなら、もっと心強いのに・・・、と思わずにはいられない気持ち。

 とにかく、出来ることと忘れてはいけないことは
 体の声をきき、丁寧に暮らすこと。
 
 

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術後一年と7ヶ月の診察

3/28に診察がありました。

今さらながらですが、どうやら自分は他の原発性アルドステロン症の人と、術後の様子が違うなぁと思い始めました。
本当に今更で恥ずかしいくらいですが、私は手術前、副腎に出来た腫瘍から二種類のホルモンが出ている状態でした。

過剰に分泌されていたのはアルドステロンというホルモン。その他にコルチゾールというホルモンも少量ですが、ひとつの腫瘍から産生している状況でした。
このコルチゾールというホルモンもわずかではあっても産生していたということが、今、他の原発性アルドステロン症の人の術後の様子と違う要因でありました。

病室が同じだった人などを比べてみると、術後は本当に元気そうです。自分とは比べ物にならないくらい。

私の場合は、元気を出すホルモン、コルチゾールも腫瘍から産生していたため、片方の正常の副腎はコルチゾールを分泌するのをずっと休んでいた状態だったそうです。私はずっとアルドステロン分泌だけが休止しているだと思っていました。
正直、少量産生のコルチゾールのことはあまり気になりませんでした。「少量」というところで軽視してしまいました。

他の人と様子も飲んでいる薬も違うし、あれ?と今更ながら、医師に詳細を伺いました。


もうホルモンの数値としてはアルドステロンもコルチゾールも正常の範囲だと。
でもまだぐったりしたり、速い動作が出来なくなったりするということを訴えるけれども・・・。
もしかしたら、術前は血圧も高く今よりは元気だったから、その頃の動ける状態を元気と考えると、今、正常になった状態に体が付いて来てないのでは? とも言われました。
そうかもしれないけれど、やっぱり心から「治った!」「元気になった!」とはまだ言えない…。

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手術後 一年と半年

12/6に診察がありました。
今回は診察の前に安静採血。
その結果は、すぐには出ないのでまた次回。
母がバセドウ病をやっているので、甲状腺機能についても調べてもらうようお願いしました。

数値の上では、まぁ正常範囲になってきているのですが、まだまだ体は疲れやすく、つらいなぁと思うことが多いのです。
そのことを再度医師に訴えます。
胸のあたりがキューっとなって、少しドキドキと苦しくなったり、そうすると背中が重くなってさらに苦しく、ハァとため息が出ます。ため息を出すことで、その重みから逃れようとする感じです。
それでも、医師に伝わっている感じがあまりなくて、取り残された気持ちになります。
今は、わざと少しの負荷を副腎にかけて、残っている方の副腎の働きを活発にするようにし向けている時期なのだとか。

「血圧を測って、100以上あれば副腎は疲れてないよ」とおっしゃっていました。
そんな目安があるのか!と、体調が悪化したときに測ってみると、案の定55/80とか65/92とかそんな数値ばかりが出ます。手術前の高血圧のころが信じられないくらいの低さです。
症状が出るときはやっぱり副腎は少し疲れ気味、オーバーワークの状態なのだなぁ…。

 といっても、決して日々ハードなことをやっているわけではないのです。
普通の日常を送っているだけ。
朝起きて、会社に行って仕事して、帰って、眠る、という単純な当たり前の日常。
でも、朝起きるのが思いのほかつらく、その生活はとてもギリギリなライン上に存在している。それ以外のオプション的な行事はまだ生活に入れることが出来ない。

 ギリギリすぎて体力の余裕がない。
ほんの少しの「やだな」というストレスでも、すぐにガタっと崩れる。心に感じるそれよりも、遥かに大きなダメージを体は受けるみたいだ。
そんな時は、コートリルを飲んでも効かない。

  まだまだ、デリケートな状況です…。

いずれ良くなることを信じますが、今のところまだそういう兆しは感じられず。

手術から1年と6カ月。

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術後一年の検査結果

 先日の検査入院の結果を聞きに行ってきました。
 ホルモンの数値はすべて正常範囲になっているとのことでした。
 先生も「治っちゃったね~」と嬉しそうに。ただ、コルチゾールの値が正常範囲といえど、まだぎりぎりのところだそう。だから、まだ具合が悪くなることもあるのかな。

 先日の検査入院の退院後5日間は、とても体調を崩しました。発熱や嘔吐、頭痛、腹痛。こんなにいろんなことが次々に起こったことは今までになかった。発熱や嘔吐の辺りは、ちょっと調子崩したか食べ物があたったか?と思っていたけど、その後の症状は術後の状態にとても似ていました。
 あまり会社を休んでいられないので、頑張って行きましたが、会社に着いた後、力も入らずふらふら。また倒れるのではないか、という予兆がよぎりました。あまりにもぐったりするので、病院に初めて電話をしてしまった。
 あまり動かず、というか動けず、静かにしていたら、少し回復した。
 その後数日も、ゆっくりゆっくりの動きで過ごしました。
 それらがどうして起きたのか、なにが関係しているかはわからないけど、そんなこともある。
 数値は正常でも症状は出る、と思う。
 だから、自分の体を大事にすることを忘れてはいけない、と本当に思う。

 予備のコートリルを出してもらって帰ってきました。発熱・嘔吐・下痢・食欲不振・頭痛・ふらふらするなどの時は服用するように。

 でも、順調のようでよかった。

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原発性アルドステロン症 術後一年目の検査入院

 昨日、片方の副腎を摘出してから1年目の検査入院を終えてきました。6月のめまいから入院までは、症状がでることなく暮らすことができ、調子のよい状態での入院。本当にきっかり一年後だった。
 今回の入院は1週間。
 行った検査一覧

  2013/8/16(金):ACTH負荷試験、レントゲン、心電図検査
  2013/8/17(土):朝8:00の採血のみ
  2013/8/18(日):畜尿開始
  2013/8/19(月):畜尿提出、腹部エコー、
             ラシックス負荷試験も予定されていたが中止
  2013/8/20(火):カプトリル負荷試験、頸動脈エコー
  2013/8/21(水):75mgOGTT(経口ブドウ糖負荷試験)、心臓エコー、
             脈派図
  2013/8/22(木):デキサメタゾン負荷試験

 今回は、同じ病室に同じ副腎腫瘍の患者さんが、私の他に3人もいて驚きました。副腎を摘出した直後の方が2人、術後3年目の検査入院の方が一人。内、2人が原発性アルドステロン症、1人がクッシング症候群。ほぼ入れ違いで退院された方は、原発性アルドステロン症で、術後5年目の検査入院だったようです。こんなにも同じ病気のひとがいるなんて!日常にはない状況に、おもしろい仲間意識が少し働きます。辛さを共有できることは、どこか力になります。
 7日間の検査入院は、長いようであっという間でした。前回の10日間で感じるものとは少し違った。副腎静脈サンプリングのカテーテルを付け根からいれる検査も、もちろんないしね。
 同じ検査入院でも、3年目の検査入院の方と検査メニューが少し違うようでした。その人の症状などによるのかな。薬も内服されているようでした。
 病気も同じで、行った手術も同じなのに、その後の症状は全く同じではない。やっぱり人によって違うのだなぁと思う。
 術後の方の様子を見ていても、当時の私より元気な印象を受けました。私はこんなにも人とおしゃべり出来なかった。しゃべっているとくらくらしてきていたし。

 今回は前回の検査入院と違って、比較的元気で退院!と思ったら、数時間後に具合が悪くなってしまいました。1週間ずっと病院にいて、暑さや人ごみに急に触れたからでしょうか、急速にダウン。夜には発熱してしまい、少し焦りました。思い返せば、入院中もずっと体温が高かった。平熱が低い私にとっては36.7とか36.8は高いほう。それが続いていた。でも、特に何も言われなかったし、私も気にしていなかったけどこれも前兆だったのかな。
 家についてからずっと横になっていたけど、熱は上がるばかり。37.4°まで行ったかな。高熱ではないけれど、発熱は副腎に大変負担をかけるので、少し焦る。久しぶりにコートリルを飲んで、頭や首やら顔やらを冷やして、眠る。
 朝起きたら、頭の熱い感じも取れていて、体温も36.0°になっていたので一安心。1日ゆっくりして、入院疲れをとらないといけない。

 退院直後はいつも具合悪くなるなぁ、と感じつつ。1年目の検査入院も無事に終わってホッと一息。結果は2週間後にまた聞きに行きます。

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良性発作性頭位めまい症になった

術後7回目の診察の数日後のある朝、今までになったことのないようなめまいに襲われた。まだ、目覚める前からぐるぐる回っている。目を開けたらもっとぐるぐるする。どうも横向きになると激しくまわる。仰向けなら大丈夫だった。起き上がればどうだと試してみるが、やはりぐるぐるする。気持ち悪いし、やっぱり横になってしまう。
仰向けに。
 こんなことは初めてで、何かが普通じゃない、と感じて誰かにこの状態を伝えなければ!と真剣に思った。
 若年性の脳梗塞を患った旦那さんをもつ知人に思わず連絡してしまった。彼女は冷静によく教えてくれて、気持ちが少し落ち着きました。
 その後、そのまま少し眠ってしまった。起きてみたらめまいはよくなっていました。普通に歩けたので、近所の耳鼻科に行ってみました。
 診断の結果、良性発作性頭位めまい症とのこと。
 こんな病気も持っていたとは。
 その後、こういう激しいめまいは起こってないが、その代わり体調ががた落ちになった。
 今まで落ち着いていた症状が、ほぼ毎日出るようになった。胸の辺りが苦しくて、苦しくて。
前回の診察で「要りません~」と断ったコートリルが足りなくなってしまいそうなくらい、コートリルが必要な日々が続いてしまった。
 この状態が約2週間くらい続いた。
 こんなに連続で苦しい状態になったのは、術後初めてだった。
 激しいめまいもそうだったし、なにか思い当たる節はなにか考えたけど、とくに思いつかなかった。
 でも、知らないうちになにか負担があったのだろう。

 こんなこともあるんだ。
 副腎がひとつしかないことを再認識した出来事でした。

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手術後 半年から10カ月

 
 退院後5回目の診察が4月の初めにありました。
 この診察の時に、一度コートリルをやめてみましょうか、ということになり、この日以降薬を飲まずに過ごすこととなった。具合の悪い症状が出たときのみ服用するという形で様子を見、一カ月後に安静採血をし、自分の作りだすホルモンの値を見るのだ。
 次の来院日(5月始め)が来るまでの間、0.5錠のコートリルを3回飲んだだけで済んだ。
 採血予約が混み合っていたため、安静採血も横になる形ではなく座位で行われた。採血結果は、ほとんどは1時間ほどで出るがホルモンに関する数値だけは1週間程時間がかかる。ホルモンの結果を聞きに来るのは、1週間後でもいいし1ヶ月後でもいいとおっしゃってくれたので、1ヶ月後に予約を入れた。

 そして、本日その結果を聞きに行って来た。退院後7回目の診察。
 ホルモンの数値は、よい値を示していた。よかった。一応正常範囲にとどまっている。自分で作れるようになってきているようだ。コートリルもこの1カ月飲んでいない。医師も回復が早いですね、と言っていた。だいたい2年くらいかけて、薬をやめられる人が多いのだそうだ。それと比べると、確かに今の時点で薬をやめられるのは早い方なのかもしれない。

 でも、体調の感覚としては、「絶好調!!」という感じではないのが正直なところ。普通に朝会社に行き、夕方まで仕事をし帰宅。ということは出来るけれど、普通に見えるその内側では、そーっとそーっと生息しているいる感じだ。
 順調だなと思う日が続いていても、次の日には急にバランスを崩したり、ぐったりしたりしてしまう。ちょっと油断すると、そのつけはすぐにやってくるし、その上長引く。エネルギーが低い位置でしか保てない、そんなイメージだ。
 検査の数字が表すところはよくても、それでも100%戻ったわけではないから、具合が悪くなった時は、コートリルを飲んでください、と医師に言われた。

 というが、実のところ薬を飲んでもいい、その具合の悪さの度合いがいまいちわからないでいた。だから、我慢してしまった時も案外あるのではと思う。
 なので、医師にポイントを聞いた。熱がある時や食欲がないとき、これらを基準にするといいと言っていた。なるほど。 
 でも、私は胃腸も弱いのでそっちの不調で食欲が出ない時も結構あるので、判断に困るなぁ。

 経過は良好のようだが、やはり術後1年の検査入院は免れなかった……。まぁ、仕方なし。入院は気乗りしないが、しっかり調べてもらえば安心だ。
 入院の予約・手続きをして本日は終了。
 本日も天気が良く、いい日だった。

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